Portal O Debate
Grupo WhatsApp

Dificuldade no tratamento de doenças raras pode ser caso judicial

Dificuldade no tratamento de doenças raras pode ser caso judicial

20/05/2023 Thayan Fernando Ferreira

Para a Organização Mundial de Saúde (OMS) doenças raras são aquelas que acometem um grupo de até 65 pessoas numa escala de 100 mil ou mais indivíduos.

Neste universo de pessoas acometidas por algo que elas mesmas mal sabem o que é, uma dificuldade grande é o diagnóstico e ponto de partida para o tratamento.

Ainda de acordo com a OMS há cerca de 7 mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas.

Um pouco mais a fundo, no Brasil, são 13 milhões de pessoas afetadas por alguma destas patologias, conforme o Ministério da Saúde.

Pela lógica, quanto menos demanda existir, mais fácil deveria ser para absorver, porém, quando o assunto são doenças raras essa matemática não é tão simples assim.

Em diversos casos, os tratamentos e medicamentos, para algumas doenças ou patologias, são de custo financeiro altos, fazendo que o paciente não consiga efetuar o tratamento, sem que sua renda familiar seja comprometida substancialmente ou totalmente, em alguns casos, o tratamento se torna impossível devido ao custo. É esta sistemática que torna o tratamento de doenças raras tão inacessível.

Diante de uma negativa ao tratamento ou a medicação, em primeiro momento, o paciente deve juntar o laudo do médico responsável, no qual indica o porquê, para quê e quais são os benefícios do tratamento. Então, ele pode requerer à justiça a autorização da concessão seja do tratamento ou medicamento, pelo SUS.

Porém, sabemos bem que lidar com o SUS é um pouco complexo por conta da escassez de vagas e as longas filas para conceder o tratamento.

Por outro lado, portadores de doenças raras que tenham contratado um plano de saúde têm mais possibilidades de engatar o cuidado adequado em tempo mais ágil.

Mas é claro que a seguradora pode recusar o tratamento, quando isso acontece, a orientação é seguir a burocracia até o final.

Caso seja negado a pedido administrativo pelo plano de saúde, vale a pena abrir uma reclamação na ouvidoria e no SAC e até recorrer a Agência Nacional de Saúde.

A ANS determina que as operadoras de planos de saúde ofereçam a resposta dentro do prazo de cinco dias úteis. Caso a solicitação seja negada, o consumidor deve persistir na reclamação, agora para os órgãos de proteção ao consumidor.

No final das contas, a seguradora pode ser obrigada a ceder o oferecer tanto o tratamento, quanto a terapia e ainda o medicamento em questão.

Senão pode responder judicialmente e ser condenada a reembolso dos valores pagos ou o tratamento de forma compulsória.

Entretanto, os pacientes com doenças raras não são completamente desamparados. Pela lei, eles têm alguns direitos como auxílio-doença, aposentadoria por invalidez, saque do FGTS, PIS/Pasep, tratamento médico integral gratuita, isenção do Imposto de Renda e isenção de alguns tributos federais, estaduais e municipais.

Outro ponto de atenção quanto esta pauta é a desinformação. Segundo a pesquisa “Doenças Raras no Brasil - diagnóstico, causas e tratamento sob a ótica da população”, feita pelo Ibope Inteligência, 28% da população desconhece o assunto, enquanto 20% que não há amparo para pessoas que enfrentam estas doenças.

A lista completa de doenças consideradas raras pode ser encontrada no site do Ministério da Saúde.

* Thayan Fernando Ferreira é advogado articulista do direito de saúde e direito público.

Para mais informações sobre doenças raras clique aqui…

Publique seu texto em nosso site que o Google vai te achar!

Entre para o nosso grupo de notícias no WhatsApp

Fonte: Ambrósio Comunicação



Crise no setor de saúde e a suspensão de venda de planos da Prevent Sênior

A suspensão de venda de planos de saúde familiares e individuais por uma operadora, como no caso da Prevent Senior, geralmente ocorre sob a égide da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que é o órgão regulador do setor.

Autor: Natália Soriani


Recuperação extrajudicial do grupo Casas Bahia

Entenda algumas vantagens desse modelo para reestruturação da sociedade.

Autor: João Pedro Gonçalves de Sousa


Trabalhador pode se opor a pagar contribuições assistenciais feita ao sindicato

“A manifestação coletiva, em assembleia, é a forma e o momento mais adequados para se exprimir a vontade dos empregados”.

Autor: Divulgação


Correção de rumos no STF: pejotização é fraude trabalhista

O Supremo Tribunal Federal (STF) tem recebido nos últimos meses uma quantidade expressiva de reclamações constitucionais para cassar decisões da Justiça do Trabalho relativas a contratos fraudulentos de prestação de serviços.

Autor: Cíntia Fernandes


Novas regras para notificação de inadimplência e exclusão de planos de saúde

O próximo dia 1º de setembro será marcado por uma importante mudança na relação entre consumidores e operadoras de planos de saúde.

Autor: Natália Soriani


O cancelamento unilateral dos planos de saúde é legalmente possível?

Apesar de possível, Jurista do CEUB considera a rescisão unilateral e sem motivo como abusiva, já que configura a potencial violação do princípio constitucional de proteção à vida.

Autor: Divulgação


O embate Twitter Files Brasil: que legado queremos deixar?

Elon Musk está usando sua plataforma X (ex-Twitter) para um duelo digital com o presidente do STF, Alexandre de Moraes.

Autor: Patrícia Peck


Justiça e inclusão: as leis para pessoas com TEA

Por muito tempo, os comportamentos típicos de crianças que tinham Transtorno do Espectro Autista (TEA) foram tratados como “frescura”, “pirraça” ou “falta de surra”.

Autor: Matheus Bessa e Priscila Perdigão


Você conhece a origem dos seus direitos?

Advogado e professor Marco Túlio Elias Alves resgata a história do Direito no Brasil e no mundo em livro que democratiza os saberes jurídicos.

Autor: Divulgação


Os planos de saúde e os obstáculos ao bem-estar dos pacientes

No contexto do direito à saúde no Brasil, os planos de saúde privados são regulados pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que estabelece normas e diretrizes para garantir a cobertura assistencial aos consumidores.

Autor: Natália Soriani


R$ 200 mil não apaga a dor, mas paga a conta

Um caso de erro médico do interior de São Paulo chamou atenção de todo Brasil por conta de dois fatores.

Autor: Thayan Fernando Ferreira


Precisamos mesmo de tantas leis?

O Direito surgiu como uma forma de organizar melhor as sociedades, uma vez que já havia algumas tradições reproduzidas a partir de exemplos ou de determinações orais que alguns grupos, especialmente os familiares, seguiam.

Autor: Marco Túlio Elias Alves